De ziekte van Huntington is een vreselijke en mensonterende ziekte welke qua symptomen een combinatie lijkt van Alzheimer, Parkinson en ALS. Huntington is een erfelijke ziekte die ontstaat door een DNA mutatie in het gen coderend voor het huntingtin eiwit. Lees meer…
Marjan Scheer heeft een indringend maar typerend verhaal geschreven over de ziekte van Huntington en hoe deze vaak verzwegen ziekte relaties en families uit elkaar laat vallen. Een erfelijke hersenziekte waar geen geneesmiddel voor is, en waar nog steeds een groot taboe op heerst. Zoals Marjan schrijft ‘met het overlijden van zijn vader werd ook het geheim van deze ziekte begraven’. De ziekte wordt niet besproken, symptomen worden ontkend, het blijft onbespreekbaar en maakt de partner radeloos over wat te doen. En zolang het ontkend wordt is elke vorm van hulpverlening uitgesloten en komt de partner terecht in een nachtmerrie waarin betrokken instanties vaak aan de zijlijn blijven staan.
Marjan beschrijft het jarenlange proces dat volgt wanneer ze voor het eerst hoort dat haar partner een vader had met de ziekte van Huntington. Ze komt tegenover haar schoonfamilie te staan die blijft volharden in ontkenning. Een probleem in veel families waardoor ook vaak de ziekte ongemerkt wordt doorgegeven naar de volgende generatie.
Het Campagneteam Huntington is een landelijke campagne gestart (www.doodgezwegen.nl) om de ziekte onder de aandacht te krijgen en het verstikkende taboe te doorbreken. Daarnaast wordt er geld geworven om onderzoek naar een genezende therapie mogelijk te maken. Hierbij zijn verhalen zoals geschreven door Marjan essentieel: ze geven precies aan waarom de ziekte, naast de verschrikkelijke symptomen zelf, in staat is om hele families uit elkaar te spelen. Voor iedereen die een beeld wil krijgen over de vele consequenties is het nuchtere verhaal van Marjan een aangrijpend maar herkenbaar verhaal.
Dr. Eric Reits
| Ondertitel | Over leven met een Huntingtonpatiënt |
| ISBN | 9789078905868 |
| NUR | 402 |
| Druk | 1 |
| Pagina's | 190 |
| Afmeting | 140 x 215 mm |
- 1. Wie schrijft blijft Monique Dijkgraaf
- 2. Drukinkt Bianca Brummelhuis
- 3. New Word Order Huso Akkerman
- 4. NBD Biblion
- 5. Taboe Marjolijn Markus
- 6. Boekenbijlage Connie Schelvis