Lives to tell the tale

Dit zijn Lisa Hilders en haar ouders José en Frans. Lisa kreeg twee jaar geleden acute promyelocyten leukemie, een zeldzame vorm van kanker. Het was kantje boord, maar ze overleefde het. En ze schreef er een boek over dat een beetje klinkt als een doktersroman als de ondertitel er niet was geweest: ‘Gebroken bloed. Diagnose acute leukemie.’ (uitgeverij De Brouwerij)

Lees het hele artikel op Herk’s

Boekpresentatie ‘Gebroken bloed’

Lisa Hilders en Uitgeverij de Brouwerij nodigen u uit voor de feestelijke presentatie van Lisa’s boek, dat zij heeft geschreven in de periode 13 maart 2010 – 13 maart 2011



PROGRAMMA

  • 16.00 uur: ontvangst met koffie en thee
  • Lisa vertelt over het boek en haar ziekteperiode
  • Uitreiking eerste exemplaar aan haar behandelend hematoloog Dr. W.A.F. Marijt
  • Woord van IC-verpleegkundige Judith van Grieken
  • Gelegenheid tot het stellen van vragen
  • Muzikaal duo Juisy brengt het nummer ‘Gebroken bloed’ ten gehore, dat speciaal voor deze gelegenheid is gecomponeerd
  • Mogelijkheid tot aanschaf en laten signeren van het boek
  • Receptie met hapje & drankje

Lisa’s bloedlinke beproeving

Wat blauwe plekken bleken toch niet zo onschuldig als gedacht. Van de één op andere dag hing het leven van Lisa Hilders aan een zijden draadje. “Ik heb geluk gehad dat ik niet op vakantie was,” vertelt Lisa in haar ouderlijk huis aan de Franz Schubertlaan, “Anders had ik dit waarschijnlijk niet overleefd.”

Lees het hele artikel op dichtbij.nl

Voorwoord Gebroken bloed

In dit boek vertelt Lisa het aangrijpende verhaal van de zware strijd die ze moet leveren in de periode na de diagnose. Hoewel de artsen alles voor haar uit de kast moeten halen om de eerste kritieke weken op de Intensive Care te overleven, gaat het uiteindelijk langzaam beter met haar. Tijdens de chemokuren en revalidatie ervaart Lisa momenten van geluk omdat ze nog leeft, maar ook hoe moeilijk het is om zich weer aan te passen aan het normale, kankervrije leven.

Acute promyelocyten leukemie (APL) is een zeldzame maar levensbedreigende vorm van bloedkanker. Deze ziekte wordt elk jaar bij ongeveer 30 a 40 mensen in Nederland vastgesteld. In de loop van enkele dagen tot weken ontwikkelen zij grote bloeduitstortingen over het hele lichaam, die spontaan ontstaan. Dit komt doordat de kankercellen de normale bloedstolling volledig ontregelen, waardoor zelfs kleine bloedingen niet meer stoppen. Als de ziekte niet op tijd herkend wordt, zullen deze bloedingen altijd tot de dood leiden.

De oorzaak is niet bekend, maar wel staat vast dat in het beenmerg (waar het bloed geproduceerd wordt) een genetische verandering ontstaat waardoor de voorlopercellen niet meer tot normale witte bloedcellen uitrijpen. Deze verandering heet translocatie (15;17) en hierna worden de voorlopercellen kankercellen.

Tot in de jaren 90 was er geen goede behandeling voor APL voorhanden, maar hierna bleek dat vitamine A zuur (ATRA) de kankercellen wel kan laten uitrijpen. En uitgerijpte kankercellen zijn gevoelig voor chemotherapie. Daarom is het nu wel mogelijk geworden om patiënten met APL te genezen. De hele behandeling duurt ongeveer twee jaar, waarbij een patiënt meerdere malen in het ziekenhuis opgenomen moet worden. Bijwerkingen van de chemotherapie zijn haaruitval, misselijkheid, gevoeligheid voor infecties en gewichtsverlies. Ook ATRA is niet ongevaarlijk, patiënten kunnen plotseling vocht in de longen gaan vasthouden, waardoor ze geen lucht meer krijgen. Dit staat bekend als het ATRA-syndroom.

Als de ziekte ondanks de behandeling terug komt, kan een patiënt met arseen(-trioxide) behandeld worden. Dit is normaal een geur- en smaakloos gif, waar onder andere Napoleon mee vergiftigd zou zijn. De werking van arseen lijkt erg op die van ATRA. Als ook arseen niet werkt, komt iemand met APL in aanmerking voor het laatste redmiddel: een stamceltransplantatie met een stamceldonor.

Gelukkig heeft onderzoek patiënten met APL een grote stap voorwaarts gebracht: van onbehandelbaar tot genezing van de overgrote meerderheid van patiënten.

Matthijs Eefting,
Internist – Hematoloog

Dit is een boek met kwaliteit en het is zeker aan te raden

Al met al is dit een erg mooi boek, dat fijn wegleest. Het is interessant om te lezen hoe iemand die homoseksueel is zich staande houdt in 1823, en dat nog wel in het niet al te vrijzinnige Schiedam. De manier waarop Livius zijn problemen oplost mag dan niet al te sympathiek zijn, het is wel menselijk. Veel mensen zouden waarschijnlijk doen wat hij doet, ook al zouden ze willen van niet.

Lees de hele recensie op Drukinkt